特里?霍根 (資料圖/圖)
特里?霍根(Terry Horgan)是首個(gè)縮癥一名肌肉萎縮癥患者,他參與了實(shí)驗(yàn)性基因編輯療法的接受臨床試驗(yàn),是定制的肌首個(gè)接受這種治療的人,該療法是療法離世為治療他罹患的這種罕見疾病而量身定制的。
“治愈罕見病(Cure Rare Disease)”是肉萎一家非營利組織,總部位于美國波士頓,首個(gè)縮癥在康涅狄格州設(shè)有辦事處,接受特里的定制的肌哥哥理查德?霍根(Richard Horgan)創(chuàng)建了該組織并擔(dān)任領(lǐng)導(dǎo)。該組織為27歲的療法離世特里創(chuàng)建的這種療法在同類療法中尚屬首次,最終特里定于2022年秋季在麻省大學(xué)醫(yī)學(xué)院(UMass ChanMedical School)接受治療。肉萎
不久前,首個(gè)縮癥美聯(lián)社首次報(bào)道了這起死亡事件。接受“治愈罕見病”組織在其網(wǎng)站上發(fā)布了一份聲明,定制的肌確認(rèn)了這起死亡事件。療法離世該組織稱,肉萎“全國各地的多個(gè)團(tuán)隊(duì)”正在努力了解到底發(fā)生了什么。但該組織警告說,要想找到