全國政協(xié)委員、全國上海市兒科醫(yī)學研究所所長、政協(xié)上海市兒童罕見病診治中心主任蔡威。蔡威吃上受訪者供圖
一說起罕見病，讓罕人們總是見病聯(lián)想到天價藥和滿臉的淚水。少有人知道的國產(chǎn)是，一部分罕見病患者需要吃特殊醫(yī)學用途配方食品（以下簡稱特醫(yī)食品）進行相關(guān)治療，特醫(yī)甚至在有的食品病種中，特醫(yī)食品是全國主要和核心治療方式。
病痛挑戰(zhàn)基金會聯(lián)合沙利文發(fā)布的政協(xié)《2025中國罕見病行業(yè)趨勢觀察報告》指出，罕見病特醫(yī)食品市場缺口很大，蔡威吃上但由于研發(fā)成本高、讓罕市場規(guī)模小、見病審評審批復雜等因素，國產(chǎn)企業(yè)投入動力不足。特醫(yī)截至2025年2月，國內(nèi)獲批上市的230余種特醫(yī)食品中，也僅僅覆蓋3種罕見病。
特醫(yī)食品雖帶著“食品”之名，卻發(fā)揮著“藥”的作用，不少患者都稱它為“藥奶”。作為許多罕見病患者的“救命糧”，特醫(yī)食品面臨諸多困境（詳見南方周末2020年6月11日報道《固體飲料整頓，數(shù)千患兒“斷糧"》）。
全國政協(xié)委員、上海市兒科醫(yī)學研究所所長、上海市兒童罕見病診治中心主任蔡威長期關(guān)注特醫(yī)食品問題。2025